Komunikat datowany na pierwszy dzień wiosny informował, że „w Sejmie powstanie specjalny podzespół zajmujący się realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne”. Z zespołu parlamentarnego zatem zostanie wydzielone wyspecjalizowane ciało, które będzie zajmować się ściśle zdefiniowanym problemem. Otworzy to zapewne możliwość podobnej specjalizacji w ok. 30 zespołach parlamentarnych, zajmujących się w gmachu przy ul. Wiejskiej zdrowiem i medycyną.
Nie wiem, czy na dłuższą metę jest to dobre rozwiązanie, ale na pewno skoncentruje uwagę na jednym problemie, skanalizuje aktywność zainteresowanego środowiska pacjentów, no i skupi w działaniu specjalistów. Zostali oni w komunikacie wymienieni z nazwiska, m.in. prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy Hemostazy przy Polskim Towarzystwie Hematologów i Transfuzjologów, która „potwierdziła konieczność pilnego stworzenia kompleksowych ośrodków leczenia pacjentów” oraz Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię — lider całego przedsięwzięcia.
Z treści komunikatu wynika, iż podzespół ma być formą kontroli nad narodowym programem, ale także swoistą grupą nacisku specjalistów i pacjentów forsujących wdrożenie proponowanych przez nich rozwiązań. Tak bowiem należy odczytywać kolejne postulaty z komunikatu i chwała temu, co się na ich otwarte podanie zdecydował.
Mamy więc ocenę sytuacji chorych na hemofilię, dla których „każdy zabieg inwazyjny wymaga konsultacji z lekarzem z ośrodka kompleksowego leczenia chorych na hemofilię, ale takich ośrodków nie ma”. Postulat: trzeba takie ośrodki powołać. Miały one powstać, ale szpitalom się to nie opłacało, bo wyceny były za niskie.
Kolejny postulat to przeprowadzenie zmian w procedurach ratowniczych, „żeby chorzy na hemofilię czuli się bezpiecznie”. Jako egzemplifikacja problemu posłużył niedawny przypadek z Warszawy nieudzielenia choremu pomocy przez zespół ratowniczy. Ważnym aspektem zaopatrzenia tych chorych (na co zwracał uwagę dr hab. Paweł Łaguna z WUM) jest leczenie profilaktyczne, zabezpieczające przed powikłaniami hemofilii. W tym kontekście poruszono także kwestię domowych dostaw czynników krzepnięcia.
Cóż, taka forma skoncentrowanego nacisku może wywoływać mieszane uczucia (bo inni pójdą tym śladem), ale powinna okazać się skuteczna, skoro na pierwszej stronie komunikatu inicjatywę wspiera pos. Krystyna Wróblewska, a na drugiej pos. Jan Mosiński (oboje z PiS). A nie są to posłowie z tylnych rzędów Izby.
Pos. Wróblewska, uznawana przez swe klubowe koleżanki za „pracowitą pszczółkę”, zasiada bowiem w aż 7 podkomisjach i 3 komisjach branżowych (w tym oczywiście zdrowia, a także polityki senioralnej oraz edukacji, nauki i młodzieży). Szczery podziw budzi aktywność posłanki w zespołach parlamentarnych — jest obecna w 16, w 2 przewodniczy, a w 4 współprzewodniczy. W dodatku do każdego swojego wystąpienia solidnie się przygotowuje, a wszystkie role parlamentarne, które sobie narzuciła, traktuje z powagą i sumiennością.
O pośle Mosińskim można powiedzieć dokładnie to samo, uzupełniając, iż jest to parlamentarzysta od spraw trudnych i beznadziejnych. To na jego barkach spoczywa teraz obywatelski projekt ustawy o ograniczeniu handlu w niedzielę — ze stanowiskiem rządu „za, a nawet przeciw” i zadaniem pogodzenia różnych sprzecznych interesów. Start Podzespołu ds. Hemofilii można więc spokojnie ocenić jako pomyślny, bo wspierają go pracowici aktywiści.
Jerzy Papuga, komentator parlamentarny, specjalizujący się w opisie prac komisji sejmowych i senackich oraz procesu ustawodawczego.